L’indagine di Milano Bicocca nel progetto

“Patient empowerment ed e-Health”

Carla Simone

L’aspetto che Bicocca e’ interessata ad investigare e’ la relazione tra il patient empowerment e le reti di cura e assistenza, cioè quelle reti che connettono sul territorio i vari attori coinvolti nel processo di cura e assistenza di un paziente riguardo ad uno o più problemi di salute, anche cronici. Le strutture ospedaliere sono tra i nodi di questa rete ma non i più importanti: infatti tali aziende o ospitano i pazienti in condizioni eccezionali (le acuzie) oppure sono vissute brevemente come semplici entità erogatrici di servizi ambulatoriali/diagnostici che impattano poco sulla quotidianità degli assistiti, sulla qualità delle loro vite - anche di relazione- e sulle loro capacità di governare consapevolmente le scelte e processi medici/assistenziali che li coinvolgono direttamente: elementi che invece contraddistinguono il focus della nostra indagine. Ovviamente, siamo consapevoli che ogni nodo della rete che si va definire intorno al paziente/assistito può influenzare la qualità (ad esempio, la tempestività, l’efficacia, l’appropriatezza) delle prestazioni, dei servizi, della comunicazione e delle relazioni professionali e sociali che caratterizzano qualsiasi altro nodo. Per questo motivo crediamo che ogni elemento, anche quello tecnologico, vada indagato con un’ottica al sistema e alla capacità di ciascuna delle parti di impattare positivamente sul tutto.

In questa ottica, anche il patient empowerment, visto come insieme di processi e strumenti orientati ad aumentare l’autonomia e la consapevolezza del cittadino-cliente di servizi e del cittadino-assistito può, da un lato, influenzare tale rete in modo significativo arricchendo di senso (direzione e significato) le relazioni che la caratterizzano e, dall’altro, può essere influenzato dalla rete stessa in quanto essa stessa fonte continua di conoscenza e informazioni che il paziente può acquisire. Un tipo di conoscenza che a nostro parere ricopre un ruolo fondamentale nel rendere efficace qualsiasi iniziativa di patient empowerment è quella relativa al “processo di cura” stesso, sia esso il processo di gestione ampiamente imprevedibile di uno specifico “caso medico” e quindi l’articolazione di un insieme di interazioni più o meno formali tra interlocutori riguardo ad una condizione cronica, più o meno invalidante; oppure il percorso meglio definito in termini di passi, snodi e fasi che può essere esplicitato e costantemente monitorato per il trattamento e la riabilitazione di condizioni più gravi o comunque dallo sviluppo più prevedibile. Infatti qualsiasi processo del genere al confronto con le imprevedibilità e particolarità di qualsiasi caso specifico, situato nell’esperienza di ogni singolo assistito, non può che articolarsi in maniera altamente distribuita e dinamica, e compiersi grazie al coordinamento di diversi enti e attori specializzati e l’utilizzo puntuale di conoscenze pratiche e più formali. Per questo motivo, può essere difficile per l’assistito avere una consapevolezza globale di questo processo che si snoda su più piani tale da averne una continua visibilità, una migliore capacità di interpretazione per gli eventi più significativi e, quindi, la possibilità di una reale, autonoma e consapevole partecipazione.
Da questo punto di vista, le tecnologie dell’informazione e comunicazione, se integrate a strumenti ad-hoc per il patient empowerment che complementino le funzionalità già a disposizione di medici e reti di cura istituzionalizzate, possono favorire la promozione di una reale consapevolezza del processo generale in cui si dipana la storia del caso dell’assistito, possono potenziare la rete di relazioni legate al processo di cura, ed integrare le conoscenze acquisite in questo ambito con quelle acquisite con altre forme di empowerment, ad esempio quelle legate ad una maggiore consapevolezza del ruolo della giusta alimentazione e dell’esercizio fisico nella prevenzione primaria di molte affezioni e cronicità.

L’indagine vuole quindi delineare il quadro esistente a livello italiano ed internazionale in termini di problemi aperti e di best practices; vuole inoltre identificare i requisiti funzionali e informativi di tecnologie innovative impiegabili in questo ambito e analizzarne la concreta fattibilità nella attuale struttura organizzativo/economica della gestione della salute in Italia. Questo richiederà una interazione con le altre indagini svolte all’interno del progetto per delineare un quadro innovativo, ma realistico e sostenibile, attento alle varie dimensioni (psicologiche, sociali, organizzative, economiche e tecnologiche) che compongono il dominio di interesse.

L’indagine si basa su ricerche bibliografiche e su interviste (qualitative e quantitative) somministrate a diversi attori delle reti di cura (pazienti, operatori, medici, specialisti, etc. raggiunti soprattutto attraverso le loro associazioni di categoria) con l’obiettivo di avere una copertura significativa delle problematiche e dei fattori in gioco. La profondità e ampiezza dell’indagine sarà articolata in relazione alle risorse disponibili.

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